Le rétablissement et la place donnée aux usagers en santé mentale

 

 

Depuis quelques années, les usagers semblent être moins infantilisés, mieux considérés, en tant que personnes citoyennes et responsables qui ont des choses à dire et des idées à faire entendre, et la logique de les placer comme co-acteurs de leur projet thérapeutique, et aussi des dispositifs de santé semble même être de plus en plus souvent une priorité.

 

En tant qu’usagère en santé mentale, ayant pu voir évoluer beaucoup de choses en 30 ans, je ne devrais que m’en réjouir.

 

Pourquoi, pourtant, ce scepticisme qui me fait dire qu’il y a encore loin de la coupe aux lèvres…

 

Pourquoi, pourtant, régulièrement, ce sentiment aussi d’être instrumentalisée, même derrière des discours apparemment si soucieux des usagers… et même parfois de la part d’associations d’usagers !

 

Alors je suis peut-être exagérément influençable et/ou trop sceptique face à des discours qui relèvent souvent, selon moi, d’un simple affichage (quand ce n’est pas plus démagogique…)… toujours est-il qu’il m’est nécessaire de fermer régulièrement mes écoutilles, sur l’utilité (ou l’absurdité) du traitement, l’existence (ou la non existence) des schizophrénies, la pertinence (ou non pertinence) des nouvelles thérapies « révolutionnaires », les conseils, qui se veulent encourageants, sur l’empowerment, le rétablissement et/ou l’inclusion sociale.

 

Tout cela part pourtant de sentiments bienveillants. De la part d’acteurs, professionnels très souvent, qui semblent vouloir sincèrement faire avancer les choses.

 

Alors pourquoi, parfois, ce ras-le-bol aussi bien envers ces psychanalystes qui ne jurent que par l’analyse, la responsabilité individuelle, le refus des diagnostics et étiquettes enfermantes, et ces scientifiques (scientistes) qui ne jurent que par les progrès de la science, le diagnostic, le DSM, la neuropsychologie, la prise en compte de la génétique…

 

Je caricature volontairement, quoique.

 

Pourquoi certains veulent-ils absolument convaincre que la seule thérapie actuellement efficiente et innovante est (barrer celles qui vous semblent en trop…) : la psychoéducation – les TCC – la psychanalyse – la remédiation cognitive – l’approche systémique – l’EMDR… et qui n’hésitent pas, pour cela, à descendre en flèche et avec agressivité les thérapies proposées par leurs confrères.

 

Et d’autres encore de vouloir persuader de la nécessité d’une RQTH, d’un contrat aidé, d’un travail en ESAT, ou que sais-je encore pour pousser l’usager à s’insérer professionnellement (même s’il ne se sent pas prêt et encore trop fragile)… ou de l’importance de sensibiliser l’opinion publique en assumant au grand jour son trouble psychique pour faire bouger les préjugés (pourtant, ça se saurait si la transparence dans le milieu professionnel était utile…).

 

Bien sûr, la majorité des professionnels ne font que suggérer. Disent respecter la liberté de choix de l’usager. Lui laisser faire son cheminement et ses choix lui-même, sans chercher à le convaincre à tout prix – même s’il semble prendre trop souvent à leur goût des chemins de traverses qui semblent rallonger son parcours (de rétablissement).

 

Pourquoi ce sentiment aussi, que, derrière les discours d’ouverture dans certains forums ou autres rencontres, y compris des discussions virtuelles sur la toile, se glissent beaucoup de jeux (et d’enjeux) de pouvoir ? Et cette impression que c’est souvent à celui qui sera le plus convaincant, et le plus auto-persuadé de détenir « la » vérité ?

 

Ce que je sais, à titre perso, c’est que c’est le concret qui me rattache à la vie ; le concret du quotidien, qui se fait dans les petits détails, et que les grands discours et échanges (auxquels je participe pourtant épisodiquement, et d’ailleurs parfois même avec plaisir), me paraissent alors… à côté de la plaque. En tout cas dérisoires, face à ce quotidien qui prend nécessairement toute la place, car tourné vers la vie.

 

Ce que je sais, toujours en ce qui me concerne, c’est que j’ai besoin d’expérimenter, de tâtonner, de prendre mon temps parfois, d’aller vite aussi parfois. Et que ce « timing » désordonné que je choisis m’est nécessaire.

 

Ce que je sais, et que j’assume, c’est mon ambivalence, qui me fait parfois penser tout et son contraire (sur, au choix, l’utilité du diagnostic, d’un traitement à vie, d’un travail à temps plein, d’un militantisme, d’un « coming out »… et que sais-je encore).

 

Ce que je sais aussi, c’est que je ne me reconnais pas, ou si peu, dans les associations qui prétendent pourtant me représenter. Sans pour autant les pointer du doigt, puisqu’elles font, ont fait, aussi avancer les choses (cf. loi de 2005 et le développement des GEM), et assumant le fait de ne jamais réussir à me reconnaître dans une structure, quelle qu’elle soit. De même que je ne me sentirais, personnellement, ni vocation à être un modèle de rétablissement (ce qu’on demande souvent aux pair-aidants), ni vocation à être militante… et à parler notamment « au nom des autres » (à quel titre ? sous quelle légitimité ?...)

 

Ce que je pense, de manière intuitive, c’est que le processus de rétablissement, pour moi comme pour les autres, ne peut être que singulier. Et que même si j’accepte et reconnais des appuis extérieurs, c’est une histoire, une négociation ou un combat parfois, entre moi et moi.

 

Je pense aussi que c’est illusoire de penser qu’on a vaincu définitivement la maladie, et suis également persuadée d’ailleurs qu’on commence à aller mieux quand on sort des raisonnements binaires sur le fait de se reconnaître « guéri » ou pas.

 

Moi je veux vivre au mieux ma vie au quotidien. Point.

 

Cela semble simple. C’est pourtant un challenge.

 

Au-delà de ces évidences, au-delà du fait que ce qui marche pour soi ne marche pas forcément pour l’autre… et qu’il faut être d’ailleurs attentif, à mon avis, au fait de ne surtout pas se positionner comme « modèle », ou encore pire comme « sauveur » vis-à-vis de ses pairs (cf. le risque qui peut exister dans la pair-aidance), je pense qu’à chaque jour – souvent – suffit sa peine. Et que certaines de ces journées nécessitent d’avoir la tête vide de toutes ces questions (questionnements…).

 

Je pense, je suis même sûre et certaine, que chacun a son parcours propre, fait probablement d’ambivalences, d’allers et retours, d’essais, parfois infructueux, pour aller mieux.

 

Peut-être que le rétablissement, ça serait d’accepter la vie telle qu’elle est, avec ses hauts et ses bas, ses fluctuations, ses mouvements (cf. aussi le modèle de marée qui utilise l’océan comme métaphore), et donc ses périodes où on va mieux, voire bien, et ses périodes (rechutes ?) où on va mal, voire très mal ?

 

Et d’accepter aussi que sur le terrain de la santé mentale, et de l’humain, on sait et connaît peu de chose, voire pas grand-chose, même s’il paraît quasiment chaque semaine un nouvel article se vantant de la découverte d’une corrélation entre x et y pour expliquer tel trouble (ce que j’ai tendance, lorsque je suis de mauvais poil, à appeler les #StatsALaCon…). Et qu’après tout, c’est peut être rassurant de se dire qu’on n’en a pas fini avec la complexité de l’humain.

 

Pour finir, j’ai en mémoire cette phrase de l’écrivain Imré Kertesz : « la plus grande des désobéissances c'est de vivre sa vie ». Alors mon ambition à moi, jugée peut-être par certains comme dérisoire, mais jugée par moi comme exigeante et essentielle, c’est de vivre ma vie, dans sa simplicité, avec ce qu’elle comporte de mouvements, de plaisirs et de souffrances, de bonheurs et de malheurs, plus ou moins grands, importants, envahissants, avec ce qu’elle comporte évidemment d’incertitudes. Une vie parmi d’autres, irremplaçable.

 

 

 

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Commentaires : 15
  • #1

    Béhémothe François (mardi, 15 mars 2016 15:31)

    La nature est diverse et chaque discipline possède ses extrémistes, c'est dans la nature humaine. Le tout est de ne pas se laisser embrigader. Pour moi, ce qui est sûr
    - c'est que quelque soit le médicament qu'on trouvera, il n'effacera pas les liaisons qui se sont établies dans le cerveau, ces liaisons, seul l'échange, la parole peut les reformater. Le médicament lui va juste éviter que la machine ne s'emballe. Il pourra aussi permettre à ses liaisons de se reformater plus facilement, mais là, on en est très très loin.
    - c'est que pour soigner les autres, il faut d'abord être soi-même bien, que la structure qui doit soigner, ne soit pas mauvaise, c'est du simple bon sens, et pourtant ce bon sens est peu appliqué car il demande une remise en question et ça, c'est le plus dur.
    A partir de là, je n'ai pas d'à priori.
    <<Je pense aussi que c’est illusoire de penser qu’on a vaincu définitivement la maladie, et suis également persuadée d’ailleurs qu’on commence à aller mieux quand on sort des raisonnements binaires sur le fait de se reconnaître « guéri » ou pas.>>
    ABSOLUMENT d'accord. Et oui, le jour où on s'accepte tel qu'on est alors au lieu de vouloir tout changer d'un coup, on va pouvoir avancer par petit pas, et là ça va marcher. Et puis surtout le jour où on s'accepte tel qu'on est, alors on se sent bien. C'est le vrai secret de ce qu'on pourrait appeler la "guérison".
    Mais c'est pas facile car la société nous impose une norme à laquelle on doit se conformer. Et tout le problème est là. C'est pour cela que le me suis vraiment senti bien après la retraite, car je n'avais plus le carcan du travail.

  • #2

    M (mardi, 15 mars 2016 15:53)

    Hello,

    Je ne sais pas comment on doit t'appeler (en raison de ta volonté d'anonymat peut-être.)
    En tout cas merci pour ce beau billet.

    J'ai toujours l'impression d'une certaine infantilisation aussi dans les structures associatives.
    Mais pour cela, j'ai été perméable au discours de mon médecin psychiatre qui n'apprécie pas beaucoup celles-ci.

    Tu as visiblement une grande expérience des troubles psy, ta propre expérience et celle de ton emploi...

    Je vais m'abonner très certainement aux billets de ton blog. J'espère que c'est possible !

    Très bonne journée à toi.

  • #3

    SolUsagersPsy (mardi, 15 mars 2016)

    Merci à tous les deux pour votre message.

    M. : je ne suis pas (plus) anonyme, puisque mon nom apparaît clairement dans les "mentions légales" ;-)

    Concernant l'abonnement au blog (en fait, je pensais que c'était une newsletter), il faut que je trouve les modalités techniques. Etant autodidacte en informatique, il me faut souvent tester avant de trouver... ;-) et il y a très certainement une option d'abonnement. A suivre donc.

    Bonne journée à vous deux, et merci encore pour vos commentaires, sur lesquels je suis d'ailleurs d'accord.

  • #4

    M (mardi, 15 mars 2016 17:39)

    Merci d'avance pour la fonctionnalité...

    Ce qu'il faudrait peut-être c'est que les intervenants des structures associatives (type savs) évoluent dans leur rapport à l'usager en fonction des années... Elles ne devraient pas le voir "figé" et le réduire à sa condition de malade... D'être fragile.
    Elles devraient remettre en question leur regard chaque foi qu'il l'est nécessaire.
    Mais peut-être que le discours que je tiens se rapporte surtout à ma condition d'usager de structure associative psy...

    J'ai souvent remarqué le décalage entre le ton employé par un éducateur face à la personne qu'il suit et face à un "quidam". Étonnant...

    Les intervenants manquent aussi de connaissances clinique à mon avis... Mais bon j'en avais déjà parlé sur la page facebook de ton groupe...

  • #5

    Léa (mardi, 15 mars 2016 22:12)

    Merci pour ce texte, je trouve que ce qu'il dit a beaucoup d'importance .
    Bonne continuation ...

  • #6

    QueenyBoy (mardi, 15 mars 2016 23:38)

    Merci pour ce message très pertinent...
    Pour reprendre le titre d'un ouvrage très en vogue, je crois plus fort chaque jour, qu'en lien avec les soignants tout de même, "le meilleur médicament, c'est nous!!!!"
    Et, pour reprendre un titre d'Axelle Red, qu'il faut y aller "A tâtons", au quotidien, et, à l'exemple d'Alexandre Jollien, tenter d'approcher en tous temps, la joie inconditionnelle, et de prendre soin de soi, en toutes circonstances...
    Grosses Bises à tous. Et pour info, un site de partages et d'entraides sur les malades chroniques: "MyVictories"....

  • #7

    Alain Karinthi (mercredi, 16 mars 2016 04:02)

    Bravo, le 1/4 de hongrois qui sommeille en moi vibre de ta si belle conclusion
    Mon chemin n est pas d être exemplaire
    Mais pour mon rétablissement
    Intimenent je le ressens
    est d être aux côtés de mes " pairs"

    Je les remercie tous les jours d avoir pu ( bientôt) en bouffer comme médiateur santé pair
    L institution...
    Bravo encore et merci

  • #8

    SolUsagersPsy (mercredi, 16 mars 2016 11:13)

    Merci pour vos messages.

    J'ai été voir aussi le site "Myvictories", très bien fait, dommage que ce ne soient pas des usagers qui soient à l'initiative de ce projet.

    AK : "être aux côtés de mes pairs", et présenter cela comme une évidence : cela me parle - et après tout, la création de mon site va aussi dans cet esprit là ;-)

  • #9

    sandoz (jeudi, 17 mars 2016 13:54)

    C'est une maladie très dure surtout si le patient est atteint d ' anosognosie !!
    Si vous avez des pistes suis preneur
    Merci d ' avance
    Jenny sandoz

  • #10

    hennebo (samedi, 19 mars 2016 02:25)

    Ça m'a fait beaucoup de bien de lire tout l' article et tous ces commentaires. Je suis en formation Amp, aide médico psychologique. Je suis très sensible à la question du coming out. La profession de pair aidant m'attire également beaucoup. Il est vrai que pour ma part également j avance au jour le jour, je suis toujours en traitement mais paradoxalement depuis 4 ans maintenant, je peux dire que de toute ma vie je n'ai jamais été aussi epanoui. La maladie m'a pourtant triture, m'a fait souffrir, m'a retourné dans tous les sens mais je ne regrette rien. La maladie a cette capacité de nous plonger dans l'incertitude. Peut être est cela la clé du bonheur; nous obliger à savoir être, savoir adopter la bonne attitude, être sans cesse prêt au changement, prêt à s'étonner, à lutter, à désirer et à aimer sans cesse. Merci pour ce post.

  • #11

    SolUsagersPsy (dimanche, 20 mars 2016 11:06)

    Merci pour les commentaires.

    sandoz : je ne connaissais pas le terme "anosognosie" (j'ai été lire sur google), et je n'ai pas de solutions pour cela. C'est toujours très compliqué quand on ne se rend pas compte de sa maladie, de certains symptômes... la psychoéducation peut peut-être aider à être mieux informé... Bon courage !

    hennebo : tu as bien raison d'avancer "au jour le jour", il ne faut pas vouloir aller trop vite... je pense aussi qu'il faut apprendre à gérer les incertitudes, qui font partie de la vie. Je te souhaite d'évoluer comme tu le souhaites, et pourquoi pas vers la pair-aidance ! ;-)

  • #12

    Baba (dimanche, 03 avril 2016 23:34)

    Ce que vous essayez d'expliquer s'appelle l'acceptation.
    Ce processus a un nom dans certaines thérapies et plus particulièrement en TCC.

  • #13

    Bernard St-Onge (vendredi, 08 avril 2016 02:35)

    Merci pour l'article principal et les autres commentaires. J'ai un handicap à vie, une chaise roulante dans le coeur et l'esprit. Mais j'ai aussi l'expérience de 31 ans de galère, un bon coffre à outil, un coach et un réseau. Comme dit mon neveu de 21 ans: "Ce sont les GENS qui peuvent t'aider Bernard. Se faire confiance aussi, lâcher prise parfois. Contrairement à de nombreux amis et famille, je ne voyage jamais en avion. Mais je peux me payer des voyages intérieurs drôlement captivants.
    J'ai envie de copier coller le texte principal pour partager avec quelques groupes dont je suis membre. Est-ce que j'ai une autorisation à demander?
    En attendant, je partage sur fb.
    Hasta la vista!

  • #14

    SolUsagersPsy (vendredi, 08 avril 2016 08:01)

    Merci pour vos commentaires, Baba et Bernard St-Onge.

    Bernard St-Onge : j'aime bien l'idée du "bon coffre à outil, et je crois aussi qu'une des solutions réside dans les autres, dans les contacts qu'on peut avoir avec eux et qui nous stimulent. Pas toujours facile, car la tentation de l'isolement est souvent là ! ;-)
    Pas de problème pour partager ce texte bien sûr, y compris sur des groupes.

    Bonne journée.

  • #15

    vbril59 (mercredi, 04 janvier 2017 11:49)

    Bonjour a tous,merci pour tous ces messages dans lesquels je me retrouve... Médiatrice de santé pair depuis qq année,j 'espère ne pas avoir l'étiquette de "modèle"de rétablissement ni de "sauveur".
    Pour moi chacun est unique. Mon parcours m'a aidé à m'accepter comme je suis avec les hauts et les bas des troubles... Dans mes accompagnementsj'essai de faire ressortir les forces de chacun,d'aider
    mes pairs a s'accepter,a accepter leurs troubles sans culpabiliser.Chaque pas est une victoire même les moments ou ca ne va pas. J'accepte que mes pairs me dise" j'ai pas besoin de vous" (et oui ca
    arrive)...
    Faire comprendre à l'équipe que la personne avance à son rythme et pas au leur est difficile!!! Leur faire comprendre que le traitement n'est pas tt,que ca peut aider que les thérapies aussi et tout
    le reste aussi. Pour moi il n'y a pas une solution mais autant de possibilité qu'il y a de personnes.
    Chaque vie n'est pas dérisoire et chacun peut la vivre au mieux sans être jugé... Tout est interressant dans les nouvelles thérapies,les accompagnements a partir du moment ou cela correspond au choix
    et aux valeurs de chacun. Rien n'empêche d'essayer( ou pas) en fonction de nous ca marchera (ou pas ) Et alors c'est de l'expérience et c comme ca qu'on apprend a se connaitre... Mon metier m'aide ds
    mon retablissement car je rencontre des personnes formidables avec qui j'apprends encore et encore...
    Je vous souhaite une année pleine de rencontres. Prenez soin de vous.
    Bonne journée
    ---